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Hace unos días se puso en contacto conmigo Sonia, me contaba que tiene un hijo con Síndrome de Moebius, una rara enfermedad de la que se sabe muy poco y de la que existen escasos estudios. Como madre, pero más como enfermera, soy especialmente sensible a estos problemas y los vivo día tras día en mi trabajo; es lo malo de este tipo de enfermedades que se dan en tan pocas personas, no hay dinero destinado a estudiarlas porque no son productivas, es duro decirlo así, pero es la pura realidad.
Quiero contaros la historia de Lleó y Marta, que conozcáis de primera mano cómo es y cómo se vive esta enfermedad, estoy segura que todas las que me leéis os sentiréis identificadas como madres, porque puede pasarle a cualquiera de nuestros hijos. Nadie mejor que ellos mismos para explicarnos el Síndrome de Moebius y cómo podemos ayudarles.
La historia de Sonia y el Síndrome de Moebius de Lleó
Esperábamos a nuestro segundo hijo, Lleó, con mucha alegría. Un embarazo planificado y cuidado, padres jóvenes y responsables. Cuando nació dijeron que todo estaba bien, pero estos padres no primerizos veían cosas que los médicos no veían.
Cuando Lleó lloraba, lo escuchabas, pero su cara no se movía: no cerraba los ojos, no arrugaba la frente, nada.
Sospecharon una anomalía cerebral, una ecografía lo descartó afortunadamente. El siguiente diagnóstico fue una parálisis facial pasajera, fruto de una compresión durante el parto, que estuviésemos tranquilos, pues se iría en unas semanas. Pero el instinto de madre decía que no podía ser algo tan simétrico y menos en un parto de 10 minutos. Navegando encontré una página Web que explicaba ese tipo de parálisis como Síndrome de Moebius, familia y médicos me dijeron que una enfermedad tan rara era imposible. Y ahí empezó el peregrinaje de médico en medico hasta que un neuropediatra y posteriormente una resonancia confirmó mis sospechas, Síndrome de Moebius.
Cuando se da una enfermedad tan extraña, que ni los médicos conocen, te encuentras completamente sola entre especialistas que van dando palos de ciego. Todos intentan ayudar, pero no pueden darte ninguna solución. No hay estudios, no se sabe como prevenirlo y mucho menos curarlo, no se saben las causas.
Se piensa que debido a una especie de pequeño infarto cerebral en el feto, los nervios 6 y 7 responsables de la movilidad facial y ocular no se desarrollan, produciendo una parálisis de por vida, falta de movilidad ocular lateral, problemas en la deglución y respiración. Se plasma en una expresión característica, sumada a la imposibilidad de gesticular y por tanto, de sonreír, ocasionando problemas de aceptación e integración social. En casos más graves, el infarto alcanza otras zonas destruyendo más nervios ocasionando diversos problemas como TEA, retraso en el desarrollo cognitivo, imposibilidad para alimentarse de manera oral, imposibilidad para respirar de forma natural, escoliosis, amputaciones, sordera, problemas de visión, etc.
Es por ello que madres y afectados nos vemos en la necesidad de difundir la enfermedad para darla a conocer, que todos sepan de qué trata y los problemas que conlleva, para poder lograr en un futuro más investigaciones que puedan dar con la causa.
La Historia de Marta y el Síndrome de Moebius
Me gustaría concluir con el relato de una afectada, Marta, una de las personas mas alegres y positivas que he conocido, pues a pesar de no sonreír con el rostro, sonríe con la mirada y con el corazón:
Me llamo Marta Santodomingo, tengo 23 años y estoy afectada por el Síndrome de Moebius. Nací rodeada de amor y de muchas fuerzas para seguir adelante en esta vida.
Cuando mi madre me vio por primera vez, se dio cuenta de que mi cara era diferente a mis dos hermanos, ya que soy la pequeña de la casa. Mis primeros días, en vez de estar en casa con mis hermanos, mis padres y mi abuela, los pase en la U.C.I. hasta que al cabo de un mes, se dieron cuenta de que tenía Síndrome de Moebius.
Años atrás, había muy poca información sobre esta rara enfermedad, lo único que supieron decir los médicos: Que no sería una persona autosuficiente, que sería un vegetal toda la vida. ¡Pero hay señores, como se equivocaron!
Mis primeros años fueron duros: mucha estimulación, (ya que tenía el tono muscular muy bajo) de hospital en hospital haciéndome pruebas, cirugía de estrabismo…
Crecí yendo a una escuela ordinaria, aunque el médico le dijo a mi madre que fuera a un colegio especial. Afortunadamente ella se negó y gracias a ello fui una niña normal: educación infantil, primaria, ESO, bachiller artístico, auxiliar de enfermería y desde bien pequeña toco el piano y el violín.
¿Os lo podéis imaginar? desde bebé yendo de hospital en hospital y acabo trabajando… ¡en un Hospital!
En tema de cirugías llevo unas cuantas: La última fue la cirugía de la sonrisa con la técnica de Labbé. Llevo un año de rehabilitación y aún me queda, pero… como digo yo… ¡¡¡poco a poco y pasito a pasito!!! Algún día todo esto se acabará.
Padecer esta enfermedad me ha servido para disfrutar de los pequeños momentos que me da la vida, disfrutar de mi familia y amigos. Soy feliz con lo que soy y agradecida con todo el esfuerzo y dedicación que ha tenido mi familia conmigo.
Mis amigos… siempre apoyándome en lo bueno y en lo malo, aceptándome tal y como soy.
Y… me encanta la sonrisa que llega al alma, esas sonrisas, son las sonrisas más bonitas. Pienso que los afectados Moebius, ¡transmitimos mucho por la mirada!
A todos esos afectados les digo: ¡LUCHA, FUERZA, ESPERANZA! ¡RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN!
Quiero dar las gracias a Lourdes por aportar su granito de arena dando a conocer el Síndrome de Moebius a través de su blog que con mucho cariño sigo desde hace tiempo.
Más información sobre el Síndrome de Moebius
Podéis seguir a Sonia en su canal de Youtube, #yosonriopormoebius
Página oficial: www.moebius.org
Imágenes: https://www.shutterstock.com/
hola una pregunta hasta cuando años tiene vida tiene ese enfermedad tengo sindrome chotze moebius
Hola Jose Luis
Pienso que eso es algo que deberías hablar con tu médico, no es algo que yo pueda decirte.